「筋痛性脳脊髄炎について知ってほしい」

全日本民医連と筋痛性脳脊髄炎(ME)の会の懇談をうけて、
イコリス読者(とくにドクター)へのお願い


全日本民医連は、筋痛性脳脊髄炎の患者会(篠原三恵子理事長)と8月22日に懇談をもち、患者会から民医連の医療機関にたいする以下のような要望を受けました。篠原さんは、キャスターにもなる車椅子にのって、暑い中全日本民医連を訪ねてくださいました。当日は、全日本民医連の山田智副会長と、イコリスセンター長であり全日本民医連の医師研修委員長である尾形和泰が対応しました。


筋痛性脳脊髄炎(ME)とは?


筋痛性脳脊髄炎(ME)の会の患者さんたちが今困っていること、これまでどのような取り組みをされてきたかなどあらためて篠原さんから紹介をうけました。詳しくは同会が発行しているリーフレットにありますので、紹介します。

リーフレット
※画像をクリックすると
PDF(517KB)が見られます。





MEの会から民医連への要望


懇談の中で患者会からは以下の様な要望が出されました。
  • ①患者会がおこなっている署名への協力
  • ②病院や診療所の窓口などにおける、同会パンフレットなどの普及
  • ③同会の企画の紹介や参加(当面10月5日映画と交流のつどいの紹介や参加)
  • ④カナダの診断基準など民医連の医師への筋痛性脳脊髄炎に関する知識の普及
  • ⑤既に確定診断をうけた患者さんについての実態調査への協力
  • ⑥同会の患者さんの日常的な診療の受け入れ体制の確立

懇談をうけ、⑥についてはもうしばらく時間をいただきながら検討をすすめたいと患者さんたちにお伝えしました。


①②についてはすべての都道府県連にたいして、患者さんたちからの訴えをうけとめ積極的に取り組むことを8月の理事会は決めました。⑤は、聖マリアンナ医科大学が窓口となっておこなわれる調査であり、既に確定診断をうけた方が対象の実態調査です。外来や入院の患者さんで、確定診断をうけた患者さんがいらっしゃいましたらご本人の了解を得た上で調査への協力に結びつくような援助をお願いするよう各県連に案内することを決めました。


③④については、イコリスのページなどで可能な限りの情報提供などに協力していくことを決めています。このページもそうした趣旨で作成しています。






「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)を考える
映画と交流のつどい」にぜひ参加を


日時:2014年10月5日(日)13:30~16:00
場所:TKP品川カンファレンスセンター5階 カンファレンスルーム5E
(山手線・京浜東北線・横須賀線 品川駅高輪口より徒歩約1分)
入場無料 どなたでも歓迎


ビラ表 ビラ裏
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)を考える映画と交流のつどい
※画像をクリックするとPDF(441KB)
が見られます。
「闇からの声なき声」のご紹介
※画像をクリックするとPDF(225KB)が見られます。





筋痛性脳脊髄炎患者の支援に関する請願書にご協力下さい


MEの会では、筋痛性脳脊髄炎患者の支援に関する請願署名に取り組んでいます。
ぜひ署名へのご協力をお願いします。


署名
筋痛性脳脊髄炎患者の支援に関する請願書
※画像をクリックするとPDF(330KB)が見られます。





「筋痛性脳脊髄炎について、
医師にもっと理解してほしい」


懇談の中で患者さんたちからは、特にドクターに伝えたいメッセージとして、筋痛性脳脊髄炎についての理解をもってほしいとの要望が伝えられました。この問題では、患者さんたちは、きびしい闘病の中にありながら、独自に最新の医学知識について学び、英文資料の翻訳もおこないながら、理解を広げようとされておられます。MEの会の了解も得て、このページでも最新のカナダにおける診断基準を紹介します。


最新の診断基準
13カ国からの国際的合意形成のための専門委員会による筋痛性脳脊髄炎(ME)のための国際的合意に基づく診断基準
※画像をクリックするとPDF(675KB)
が見られます。






ご不明な点などあれば、会のホームページに、さらに詳細な資料がありますので参考にしてください。


会のホームページ
会のホームページはこちら